Patti Williams (Carey) est une Aînée autochtone d’ascendance nlaka’pamuxcin, irlandaise et écossaise, et membre de la Première Nation Skuppah à Lytton, en Colombie-Britannique. Elle vit à Coquitlam, sur les territoires traditionnels et non cédés des nations Kwikwetlem, Katzie et Kwantlen. Patti vit avec la douleur chronique et partage à la fois son expérience vécue et ses enseignements culturels dans son rôle d’Aînée auprès de la communauté.

Elle est veuve, mère, sœur, cousine, tante et amie. Patti a pris sa retraite après 22 années de service comme intervenante en soutien autochtone au sein du district scolaire 42 (Maple Ridge–Pitt Meadows). Auparavant, elle a travaillé pendant 16 ans comme assistante dentaire certifiée. Elle œuvre actuellement comme Aînée autochtone au Centre des étudiants autochtones de l’Université Simon Fraser, où elle offre soutien culturel et accompagnement aux étudiants.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Tissant des ponts entre la libération, l’art et les espaces liminaux, Tanis Dylan AlexisLaird est une personne neurodivergente, non binaire, queer, trans et parent, ainsi qu’une « banshee » contemporaine du deuil, pour deux enfants biologiques et deux enfants de cœur.

S’appuyant sur près de 30 ans de travail créatif, d’expériences de vie et d’un vaste parcours éducatif, Tanis offre de l’art et des créations d’apothicaire pour le cœur, la tête et l’esprit. Certifié·e accompagnant·e de fin de vie (End of Life Doula), Tanis intègre des pratiques centrées sur le deuil à toutes les sphères de son travail.

Création magique, écriture, récits numériques, art, objets artisanaux, projets personnalisés, accompagnement des proches aidants, espaces de deuil et bien plus encore font partie de ses offrandes.

Tanis se consacre actuellement à la narration, à l’écriture de livres et de fanzines sur la magie, ainsi qu’à la préparation d’un avenir où l’amour se vit comme une action, et où les rêves prennent forme dans un monde plus sécuritaire, joyeux et libéré.

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Therese Lane vit avec la douleur et l’arthrite depuis son adolescence. Elle est bénévole auprès de l’Alliance canadienne des patients souffrant d’arthrite (CAPA) et partenaire-patiente dans plusieurs projets de recherche nationaux, dont le Réseau canadien de douleur chronique (Chronic Pain Network), l’essai PLAN et le comité sur l’équité, la diversité et l’inclusion de la Société canadienne de la douleur. Elle est également membre du comité directeur de cette conférence depuis sa création.

L’expérience vécue de Therese a fait d’elle une ardente défenseure d’un accès plus équitable et plus humain aux soins en douleur. Elle œuvre à sensibiliser le public aufait que les traitements de la douleur n’atteignent souvent pas ceux ou celles qui en ont le plus besoin — en particulier les personnes marginalisées, vivant dans la pauvreté, les minorités et les femmes. Ses expériences  liées à des problèmes de santé mentale non traités et à la dépendance lui ont donné un aperçu direct de la stigmatisation et des obstacles auxquels les gens font face lorsqu’ils cherchent à obtenir des soins appropriés.

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Michelle Wan est la mère de deux adolescents. Sa fille aînée a subi une chirurgie vitale à la naissance et vit avec des problèmes de santé complexes. Elle est membre du SickKids Family Advisory Network et siège au Research Family Advisory Committee du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

Sur le plan professionnel, Michelle a travaillé dans les industries de la musique et des médias. Après la naissance de sa fille, elle s’est tournée vers le domaine de la santé, travaillant en éducation médicale au Département de pédiatrie de l’Université de Toronto ainsi que chez Janssen Canada. Elle est maintenant travailleuse autonome et se consacre à des projets liés à l’engagement en santé.

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Après une longue lutte avec sa nouvelle réalité de vivre avec une douleur chronique en tant que jeune adulte, Alvine a réalisé que la première étape pour trouver la paix et une solution potentiellement durable à sa douleur était l’acceptation. Au moment où elle a accepté cela, elle a décidé de ne pas reculer ni de céder. Plutôt, de s’ajuster, de s’adapter, d'apprendre, de grandir et d'être la raison pour laquelle quelqu’un voit l’ESPOIR dans sa propre situation. Grâce à son intérêt à faire du bénévolat pour des études, des sondages et des entrevues sur la douleur chronique, elle a entendu parler de Pain BC, de Douleur Canada, du portail Surmonter Sa Douleur, du Chronic Pain Network et d’autres. Aujourd’hui, elle est heureuse d’être membre du Comité consultatif sur l’expérience vécue (LEAC) du Réseau Power Over Pain, coanimatrice du Réseau des personnes en douleur, nouvelle membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle (PTPT) de Douleur Canada, et siège également au comité de formation et de renforcement des capacités du Réseau sur la douleur chronique. Alvine ne laisse pas sa douleur définir qui elle est.

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Kendra Coupland (elle) est une professeure de méditation, une grande maître du yoga et une artiste multidisciplinaire d'origine caribéenne et rom. En tant que survivante de violence, Kendra apporte à sa pratique un cadre de travail intersectionnel, sensible aux traumatismes et empreint de compassion. Son travail vise à créer des espaces plus sûrs pour les personnes marginalisées afin qu'elles puissent pratiquer l'auto-libération, et elle se consacre de tout cœur à la construction de communautés de bienveillance et de soins.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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Delane Linkiewich vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans et est une ardente défenseure des personnes qui vivent avec la douleur. Elle est activement impliquée dans la communauté de la douleur et agit comme partenaire-patiente auprès du Réseau de Douleur Chronique au sein de leur comité d’engagement des patients. Elle est également ravie de revenir comme membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle!

Delane est aussi doctorante au programme de psychologie clinique de l’enfant et del’adolescent à l’Université de Guelph. Elle adopte une approche axée sur les patients pour explorer le contexte social des jeunes vivant avec la douleur chronique, notamment le soutien et les relation. Son programme de recherche est centré sur le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’une intervention de soutien par les pairs en groupe destinée aux adolescents vivant avec la douleur chronique.

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Alex Haagaard est chercheur·e en design, spécialisé·e en conception de services inclusifs, en accessibilité numérique et en technologies de la santé. Iel vit avec la douleur chronique depuis la petite enfance, une expérience qui nourrit son intérêt pour la conception et la promotion de changements systémiques dans la façon dont les services de santé sont imaginés, planifiés et offerts.

Alex est actuellement membre du comité directeur de la conférence Rassembler lesMorceaux du Puzzle de Douleur Canada, du Comité d’engagement des patients et des familles de Santé Ontario, du Comité consultatif des patients du Canadian Medical Association Journal, et copréside le Comité sur la mobilisation des connaissances et la science de la mise en œuvre du Réseau de Douleur Chronique.

Mehmoona Moosa-Mitha est une femme musulmane sud-asiatique, installée commecolonisatrice sur le territoire Coast Salish et originaire de Tanzanie. Chercheuse et militante communautaire, elle s’intéresse à la façon dont les identités marginalisées sont façonnées par la colonialité et la colonisation. Par ses projets de recherche-action participative communautaire, elle applique une perspective décoloniale à l’étude du traumatisme et de la douleur, de la transnationalité, du travail social et des études sur la citoyenneté. Mehmoona s’engage à amplifier les voix et les perspectives souvent négligées dans les milieux universitaires et de la santé.

Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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Vina Mohabir (elle/she/her) est doctorante à l’Université de Toronto et au Hospital for Sick Children. En tant qu’indo-caribéenne en situation de handicap, survivante du cancer et vivant avec une douleur chronique, Vina intègre son expérience vécue à ses travaux de recherche et à son engagement en plaidoyer. Son travail s’appuie sur une praxis intersectionnelle, anticoloniale et féministe, enrichie par plus de dix ans d’implication communautaire dans les domaines de l’équité en santé, de la défense des droits des jeunes et de l’innovation numérique.

Ses recherches doctorales portent sur une reconfiguration des approches de réduction de la stigmatisation dans les soins en douleur chronique pour les jeunes issus de groupes en quête d’équité. Par la recherche-action participative, elle co-conçoit une thérapie numérique visant à réduire la stigmatisation vécue par les jeunes noirs atteints de drépanocytose.

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Delane Linkiewich vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans et est une ardente défenseure des personnes qui vivent avec la douleur. Elle est activement impliquée dans la communauté de la douleur et agit comme partenaire-patiente auprès du Réseau de Douleur Chronique au sein de leur comité d’engagement des patients. Elle est également ravie de revenir comme membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle!

Delane est aussi doctorante au programme de psychologie clinique de l’enfant et del’adolescent à l’Université de Guelph. Elle adopte une approche axée sur les patients pour explorer le contexte social des jeunes vivant avec la douleur chronique, notamment le soutien et les relation. Son programme de recherche est centré sur le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’une intervention de soutien par les pairs en groupe destinée aux adolescents vivant avec la douleur chronique.

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Sandra est diplômée du programme de recherche sur l'engagement des patient.e.s et des communautés (PaCER) de l'Université de Calgary, et elle est facilitatrice formée au récit numérique au Story Center, aux États-Unis. Elle croit en l'importance d'inclure des expert.e.s ayant une expérience vécue en tant que partenaires dans les équipes de recherche en santé et a constaté l'impact direct sur la conduite et les résultats de la recherche. Elle aide à soutenir les équipes de recherche à travailler ensemble dans l'engagement des patient.e.s et la recherche axée sur les patient.e.s pour l'équipe d'engagement des patient.e.s d'AbSPORU.

Elle s'intéresse aux approches de recherche qualitatives basées sur les arts, en particulier le récit numérique. Ce sont ses expériences vécues en tant que personne vivant avec la maladie de Crohn et en tant que survivante du cancer qui la motivent à travailler en collaboration dans la recherche en santé.

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Nikki Chopra est une coach en douleur avec à la fois une expérience vécue et professionnelle dans la gestion de la douleur chronique. Née avec des reins défaillants et des os fragiles, elle a subi plusieurs interventions chirurgicales et, à un moment donné, elle a été incapable de marcher pendant deux ans. Puisant dans son propre parcours de résilience et de rétablissement, Nikki aide maintenant les personnes vivant avec une douleur chronique à développer des compétences d'autogestion, à restaurer leur fonction et à améliorer leur qualité de vie globale.

Son approche en coaching allie des stratégies fondées sur des données probantes à de l'empathie, permettant aux client.e,s de dépasser leurs limitations et de redécouvrir la joie et l'indépendance. Nikki a soutenu des individus à travers le programme de coaching en santé de la douleur de Pain BC et sa pratique de coaching privé, et elle s'engage à reconsidérer la douleur non pas comme une fin, mais comme un chemin vers la croissance et la transformation.

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Ada, narratrice de l'histoire numérique "Turning the Page", est une éducatrice à la retraite, écrivaine et bénévole pour Pain BC. Elle est diplômée du Ottawa Teachers' College, ayant obtenu son BEd à l'UBC et son MA à la SFU. Sa thèse portait sur les thèmes de l'histoire, de l'identité et de l'appartenance. Son travail en tant qu'enseignante dans des écoles élémentaires à Ottawa, Toronto et Vancouver, ainsi que son rôle d'associée de faculté dans le programme de formation des enseignants à la SFU, lui a donné une profonde compréhension des différences individuelles, de la diversité culturelle et de la nécessité d'une approche inclusive en matière d'enseignement, d'apprentissage et, désormais, de coaching.

Ada vit avec des douleurs chroniques depuis plus de vingt ans et est heureuse de partager avec et d'autonomiser les autres pour qu'ils trouvent leurs propres moyens de gérer et de vivre une vie épanouissante à côté de cela. Elle a publié de nombreux articles et histoires, ainsi qu'un récent Mémoires primé. C'est une tricoteuse passionnée, une méditante de longue date et une mère et grand-mère aimante.

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Jillian Banfield est la responsable du partenariat avec les patient.e.s à l'Institut de génétique de l’IRSC. Elle développe des processus, des orientations et des relations pour permettre aux patient.e.s et aux aidant.e.s de contribuer leur expertise vécue à la recherche en santé.

Jillian a une vaste expérience en recherche clinique et en partenariat avec les patient.e.s dans la recherche. Jillian vit également avec une condition génétique et un handicap, ce qui lui permet d'apporter son expérience vécue à son travail. Avant de travailler dans la recherche clinique, Jillian a obtenu un doctorat en psychologie sociale de l'Université de Waterloo.

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Le Dr Furlan est médecin-chercheure et professeure au département de médecine de l'Université de Toronto. Son domaine de recherche est la gestion de la douleur chronique. Cela inclut le diagnostic, le traitement et l'éducation. Elle est présidente d'ECHO Ontario Chronic Pain and Opioid Stewardship, et elle possède une chaîne YouTube pour les personnes souffrant de douleurs chroniques, avec plus de 750 000 abonnés. Elle est l'auteure de deux livres et de plus de 150 publications évaluées par des pairs.

Anne Marie Pinard est anesthésiste et responsable du département de la douleur chronique au CHU de Québec. Elle est professeure à l'Université Laval et chercheuse au CIRRIS. Elle détient la Chaire de leadership en éducation à la douleur chronique, visant à améliorer la gestion de la douleur chronique et à fournir aux patient.e.s des ressources validées ainsi qu'un outil de gestion autonome. Elle participe activement à diverses initiatives traitant de la douleur chronique tant au niveau provincial que national au Canada. Elle est également la mère de deux jeunes adultes qui sont sa plus grande fierté et joie. Elle partage avec enthousiasme et humilité ses connaissances et son expérience des 23 dernières années avec les personnes vivant avec une douleur chronique.

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Kendra Coupland (elle) est une professeure de méditation, une grande maître du yoga et une artiste multidisciplinaire d'origine caribéenne et rom. En tant que survivante de violence, Kendra apporte à sa pratique un cadre de travail intersectionnel, sensible aux traumatismes et empreint de compassion. Son travail vise à créer des espaces plus sûrs pour les personnes marginalisées afin qu'elles puissent pratiquer l'auto-libération, et elle se consacre de tout cœur à la construction de communautés de bienveillance et de soins.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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Dre Katelynn Boerner est professeure adjointe à la Division de pédiatrie du développement de l’Université de la Colombie-Britannique, à Vancouver. Elle est chercheuse au BC Children’s Hospital Research Institute, membre de l’Academy of Translational Medicine, et exerce comme psychologue agréée au sein du service de douleur complexe du BC Children’s Hospital.

Les recherches de Katelynn portent sur l’amélioration de l’accessibilité et de l’équité dans la recherche et les soins en douleur pour les jeunes. Elle s’intéresse particulièrement au rôle du sexe, du genre et de la neurodiversité dans l’expérience de la douleur.

En dehors de son travail, elle est pianiste amateure, coureuse occasionnelle, fière maman d’un petit garçon extraordinaire, et toujours à la recherche d’un excellentcafé.

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Lindsay Wolfson est consultante en santé des femmes et éducatrice sexuelle. Elle travaille comme gestionnaire de recherche au Centre d’excellence pour la santé des femmes et poursuit une maîtrise en travail social à l’Université Wilfrid Laurier. Elle est titulaire d’une maîtrise en santé publique, inégalités sociales et santé de l’Université Simon Fraser. Lindsay est responsable de la recherche et de la collaboration sur des projets liés à la réduction de la stigmatisation, et à l’intégration des approches fondées sur le genre, les traumatismes, la culture, la violence et l’équité dans les politiques, la recherche et la pratique.

Lindsay vit avec des douleurs chroniques depuis plus de 15 ans, ayant souffert de migraines et d’endométriose. Au cours de son propre parcours avec la douleur, elle a dirigé un projet sur la douleur chronique et l’utilisation d’opioïdes sur ordonnance chez les femmes. Le projet l’a incitée à retourner à l’école, afin de pouvoir fournir des soins relationnels aux femmes dans leur parcours de gestion de la douleur.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Alex Haagaard est chercheur·e en design, spécialisé·e en conception de services inclusifs, en accessibilité numérique et en technologies de la santé. Iel vit avec la douleur chronique depuis la petite enfance, une expérience qui nourrit son intérêt pour la conception et la promotion de changements systémiques dans la façon dont les services de santé sont imaginés, planifiés et offerts.

Alex est actuellement membre du comité directeur de la conférence Rassembler lesMorceaux du Puzzle de Douleur Canada, du Comité d’engagement des patients et des familles de Santé Ontario, du Comité consultatif des patients du Canadian Medical Association Journal, et copréside le Comité sur la mobilisation des connaissances et la science de la mise en œuvre du Réseau de Douleur Chronique.

Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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Therese Lane vit avec la douleur et l’arthrite depuis son adolescence. Elle est bénévole auprès de l’Alliance canadienne des patients souffrant d’arthrite (CAPA) et partenaire-patiente dans plusieurs projets de recherche nationaux, dont le Réseau canadien de douleur chronique (Chronic Pain Network), l’essai PLAN et le comité sur l’équité, la diversité et l’inclusion de la Société canadienne de la douleur. Elle est également membre du comité directeur de cette conférence depuis sa création.

L’expérience vécue de Therese a fait d’elle une ardente défenseure d’un accès plus équitable et plus humain aux soins en douleur. Elle œuvre à sensibiliser le public aufait que les traitements de la douleur n’atteignent souvent pas ceux ou celles qui en ont le plus besoin — en particulier les personnes marginalisées, vivant dans la pauvreté, les minorités et les femmes. Ses expériences  liées à des problèmes de santé mentale non traités et à la dépendance lui ont donné un aperçu direct de la stigmatisation et des obstacles auxquels les gens font face lorsqu’ils cherchent à obtenir des soins appropriés.

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Delane Linkiewich vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans et est une ardente défenseure des personnes qui vivent avec la douleur. Elle est activement impliquée dans la communauté de la douleur et agit comme partenaire-patiente auprès du Réseau de Douleur Chronique au sein de leur comité d’engagement des patients. Elle est également ravie de revenir comme membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle!

Delane est aussi doctorante au programme de psychologie clinique de l’enfant et del’adolescent à l’Université de Guelph. Elle adopte une approche axée sur les patients pour explorer le contexte social des jeunes vivant avec la douleur chronique, notamment le soutien et les relation. Son programme de recherche est centré sur le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’une intervention de soutien par les pairs en groupe destinée aux adolescents vivant avec la douleur chronique.

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Après une longue lutte avec sa nouvelle réalité de vivre avec une douleur chronique en tant que jeune adulte, Alvine a réalisé que la première étape pour trouver la paix et une solution potentiellement durable à sa douleur était l’acceptation. Au moment où elle a accepté cela, elle a décidé de ne pas reculer ni de céder. Plutôt, de s’ajuster, de s’adapter, d'apprendre, de grandir et d'être la raison pour laquelle quelqu’un voit l’ESPOIR dans sa propre situation. Grâce à son intérêt à faire du bénévolat pour des études, des sondages et des entrevues sur la douleur chronique, elle a entendu parler de Pain BC, de Douleur Canada, du portail Surmonter Sa Douleur, du Chronic Pain Network et d’autres. Aujourd’hui, elle est heureuse d’être membre du Comité consultatif sur l’expérience vécue (LEAC) du Réseau Power Over Pain, coanimatrice du Réseau des personnes en douleur, nouvelle membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle (PTPT) de Douleur Canada, et siège également au comité de formation et de renforcement des capacités du Réseau sur la douleur chronique. Alvine ne laisse pas sa douleur définir qui elle est.

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Pete Bombaci est un leader du changement social et le fondateur/PDG de GenWell, le mouvement canadien pour la connexion humaine. Depuis 2016, il dirige sa mission visant à éduquer, responsabiliser et catalyser les Canadien.ne.s autour de la santé sociale et de son impact sur le bien-être. Sous sa direction, GenWell propose une éducation à la santé sociale et six campagnes nationales, favorisant la connexion dans les lieux de travail, les écoles et les communautés.

Précédemment, Pete a été directeur senior de Movember Canada, levant 142 millions de dollars pour la santé des hommes. Conférencier très demandé et leader d'opinion, il inspire les individus, les entreprises et les décideurs politiques à investir dans la connexion sociale pour un Canada plus sain et mieux connecté.

Vous pouvez en savoir plus sur le mouvement à www.GenWell.ca.

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Sandra est diplômée du programme de recherche sur l'engagement des patient.e.s et des communautés (PaCER) de l'Université de Calgary, et elle est facilitatrice formée au récit numérique au Story Center, aux États-Unis. Elle croit en l'importance d'inclure des expert.e.s ayant une expérience vécue en tant que partenaires dans les équipes de recherche en santé et a constaté l'impact direct sur la conduite et les résultats de la recherche. Elle aide à soutenir les équipes de recherche à travailler ensemble dans l'engagement des patient.e.s et la recherche axée sur les patient.e.s pour l'équipe d'engagement des patient.e.s d'AbSPORU.

Elle s'intéresse aux approches de recherche qualitatives basées sur les arts, en particulier le récit numérique. Ce sont ses expériences vécues en tant que personne vivant avec la maladie de Crohn et en tant que survivante du cancer qui la motivent à travailler en collaboration dans la recherche en santé.

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Tahir Janmohamed est le fondateur et PDG de ManagingLife, un chercheur publié et un expert reconnu dans l'utilisation d'outils numériques pour soutenir les personnes vivant avec des douleurs chroniques. Il a créé Manage My Pain,l'application de gestion de la douleur la plus téléchargée au monde et validée cliniquement, conçue pour aider les individus à suivre leurs symptômes, mieux comprendre leur état et accéder à un soutien psychologique basé sur la science de la douleur fondée sur des preuves.

Le travail de Tahir relie la technologie, les soins cliniques et l'expérience vécue. Motivé par l'expérience de sa propre mère avec la douleur, il a passé plus d'une décennie à développer des outils qui privilégient l'utilisabilité, la confiance et l'accessibilité, permettant aux personnes souffrant de douleurs d'être entendues, soutenues et crues. Manage My Pain est utilisé par plus de 125 000 personnes dans plus de 130 pays et a été adopté par des clinicien.ne.s, des chercheur.se.s, des assureur.se.s et des systèmes de santé pour améliorer l'engagement et les résultats cliniques, et réduire les durées d'incapacité.

Tahir parle fréquemment de l'engagement des patient.e.s, de l'innovation en santé numérique et de l'utilisation éthique de l'IA dans les soins. Lors de la conférence de Douleur Canada, il partagera comment des outils numériques tels que Manage My Pain et le compagnon IA bientôt lancé, Solace, peuvent donner du pouvoir aux personnes ayant une expérience vécue de la douleur, améliorer l'autogestion et combler des lacunes critiques dans les soins de la douleur.

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Jennifer Stinson est titulaire de la chaire Mary Jo Haddad en sciences infirmières en santé de l’enfant et scientifique principale du programme de recherche en sciences de la santé de l’enfant (CHES) de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants malades (SickKids) de Toronto. Elle est également infirmière praticienne au sein du programme de traitement de la douleur chronique du Département d’anesthésie et de médecine de la douleur de l’Hôpital SickKids et professeure à la Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, au Département d’anesthésie pédiatrique et de médecine de la douleur, ainsi qu’à l’Institut des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé de l’Université de Toronto. Elle dirige le laboratoire iOUCH, qui vise à améliorer les résultats de santé des enfants et des adolescents atteints de maladies chroniques liées aux douleurs chroniques à l’aide de thérapies de santé numériques.

Kendra Coupland (elle) est une professeure de méditation, une grande maître du yoga et une artiste multidisciplinaire d'origine caribéenne et rom. En tant que survivante de violence, Kendra apporte à sa pratique un cadre de travail intersectionnel, sensible aux traumatismes et empreint de compassion. Son travail vise à créer des espaces plus sûrs pour les personnes marginalisées afin qu'elles puissent pratiquer l'auto-libération, et elle se consacre de tout cœur à la construction de communautés de bienveillance et de soins.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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Alex Haagaard est chercheur·e en design, spécialisé·e en conception de services inclusifs, en accessibilité numérique et en technologies de la santé. Iel vit avec la douleur chronique depuis la petite enfance, une expérience qui nourrit son intérêt pour la conception et la promotion de changements systémiques dans la façon dont les services de santé sont imaginés, planifiés et offerts.

Alex est actuellement membre du comité directeur de la conférence Rassembler lesMorceaux du Puzzle de Douleur Canada, du Comité d’engagement des patients et des familles de Santé Ontario, du Comité consultatif des patients du Canadian Medical Association Journal, et copréside le Comité sur la mobilisation des connaissances et la science de la mise en œuvre du Réseau de Douleur Chronique.

Delane Linkiewich vit avec la douleur chronique depuis plus de 15 ans et est une ardente défenseure des personnes qui vivent avec la douleur. Elle est activement impliquée dans la communauté de la douleur et agit comme partenaire-patiente auprès du Réseau de Douleur Chronique au sein de leur comité d’engagement des patients. Elle est également ravie de revenir comme membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle!

Delane est aussi doctorante au programme de psychologie clinique de l’enfant et del’adolescent à l’Université de Guelph. Elle adopte une approche axée sur les patients pour explorer le contexte social des jeunes vivant avec la douleur chronique, notamment le soutien et les relation. Son programme de recherche est centré sur le développement, la mise en œuvre et l’évaluation d’une intervention de soutien par les pairs en groupe destinée aux adolescents vivant avec la douleur chronique.

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Desmond Williams est co-directeur du projet PEPR, membre du Comité consultatif national de Douleur Canada et membre du comité directeur de la conférence Rassembler les Morceaux du Puzzle. Desmond aide également des personnes et des groupes à mieux gérer la douleur grâce à des pratiques de mouvement doux et de pleine conscience, qui ont été particulièrement aidantes dans son propre parcours de gestion de la douleur chronique. Dans son travail de plaidoyer, Desmond cherche à amplifier les voix des communautés marginalisées et à promouvoir la force des stratégies de gestion de la douleur basées sur le soutien par les pairs.

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Patti Williams (Carey) est une Aînée autochtone d’ascendance nlaka’pamuxcin, irlandaise et écossaise, et membre de la Première Nation Skuppah à Lytton, en Colombie-Britannique. Elle vit à Coquitlam, sur les territoires traditionnels et non cédés des nations Kwikwetlem, Katzie et Kwantlen. Patti vit avec la douleur chronique et partage à la fois son expérience vécue et ses enseignements culturels dans son rôle d’Aînée auprès de la communauté.

Elle est veuve, mère, sœur, cousine, tante et amie. Patti a pris sa retraite après 22 années de service comme intervenante en soutien autochtone au sein du district scolaire 42 (Maple Ridge–Pitt Meadows). Auparavant, elle a travaillé pendant 16 ans comme assistante dentaire certifiée. Elle œuvre actuellement comme Aînée autochtone au Centre des étudiants autochtones de l’Université Simon Fraser, où elle offre soutien culturel et accompagnement aux étudiants.

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Jenny est une Spoonie, bénévole, partenaire patient, défenseure, conférencière et conteuse.

Elle consacre son expérience vécue de la douleur chronique et des maladies chroniques complexes à établir des partenariats avec des organisations, des initiatives et des projets tels que Pain BC, Douleur Canada, Chronic Pain Network, Canadian Arthritis Patient Alliance, Power Over Pain Portal, Circa Pain, PEPR Project et l'Université de la Colombie-Britannique. Depuis 2022,Jenny est membre du comité de pilotage de la conférence annuelle Rassembler les Morceaux du Puzzle de Douleur Canada.

Elle croit que la personnalité propre ne devrait jamais être menacée par le statut de patient, et en tant que supporteur du soutien par les pairs comme changement social, Jenny est dévouée à accompagner les personnes qui vivent avec la douleur et ceux et celles qui les soutiennent.

Elle est ravie de collaborer avec d'autres Spoonies et pairs, clinicien.ne.s, chercheur.se.set décideurs politiques qui s'engagent à améliorer la vie des personnes ayant une expérience vécue et en cours de la douleur.

Le projet de narration numérique de Jenny, "Masakit", exprime comment la douleur n'est pas seulement une expérience personnelle et individuelle, mais qu'elle est profondément influencée par des facteurs culturels, communautaires, collectifs et systémiques.

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